WARUM MENSCHEN MIT DOWN-SYNDROM FAST IMMER ALZHEIMER BEKOMMEN

Menschen mit Down-Syndrom bekommen aufgrund ihrer genetischen Besonderheit nahezu ausnahmslos Alzheimer – und das viel früher als Betroffene im Rest der Bevölkerung. Dennoch sind die Strukturen in Deutschland darauf nicht eingestellt.

Das hat gravierende Folgen für Menschen mit Down-Syndrom, die zusätzlich an Alzheimer erkranken, sowie für ihre Angehörigen, die Behindertenhilfe und Pflegeheime. Ein Überblick.

Beim Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in den Körperzellen dreifach statt zweifach vorhanden. Diese angeborene, zufällige Veränderung ist keine Krankheit, geht aber oft mit gesundheitlichen und individuell unterschiedlichen kognitiven Einschränkungen einher. Auch körperliche Merkmale wie mandelförmige Augen sind für das Down-Syndrom charakteristisch.

Durch frühzeitige Therapien können viele Menschen mit Down-Syndrom heute ein weitgehend selbstständiges Leben führen. Dennoch spielt Alzheimer bei vielen Betroffenen im späteren Leben eine zentrale Rolle.

„Das Alzheimerrisiko ist bei Menschen mit Down-Syndrom extrem erhöht, im Prinzip bekommen alle Alzheimer“, schildert Johannes Levin. Er leitet am LMU-Universitätsklinikum in München die deutschlandweit einzige Spezialambulanz zum Thema Down-Syndrom und Alzheimer.

Dem Experten zufolge bleiben einzig diejenigen Menschen mit Down-Syndrom, bei denen das 21. Chromosom nur teilweise in dreifacher Ausführung vorliegt, manchmal von Alzheimer verschont. Der Grund: „Auf dem Chromosom 21 liegt das codierende Gen für das Amyloid-Vorläuferprotein. Das wiederum ist das Ausgangsmaterial für Alzheimerplaque“, erklärt Levin. Dieses Baumaterial ist bei Down-Syndrom also in größerer Menge vorhanden – und begünstigt die Entstehung von Alzheimer.

Für Menschen mit Down-Syndrom liegt das Risiko, an Alzheimer zu erkranken bei über 90 Prozent.

Die Plaques gelten als Voraussetzung für den Prozess, der zum Absterben von Nervenzellen führt. „Und dann geht es unausweichlich los“, betont Levin.

Im Unterschied zu Alzheimer bei anderen Betroffenen beginnt die Demenz bei Menschen mit Down-Syndrom allerdings deutlich früher, teilweise schon in den Dreißigern.

„Das mittlere Erkrankungsalter ist 51“, erläutert Levin. Von da an geht es für viele Menschen mit Down-Syndrom und Alzheimer steil bergab: Zehn Jahre später sind über 95 Prozent der Betroffenen tot. Ursache ist meist die Alzheimer-Erkrankung, auch wenn auf dem Totenschein letztlich Lungenentzündung oder Harnwegsinfekt steht.

Die Diagnostik von Alzheimer bei Down-Syndrom ist schwierig. Experten raten daher dazu, schon in jungen Jahren – zwischen 20 und 30 – entsprechende Tests durchzuführen. So können Veränderungen später besser erkannt werden, wenn sich erste Anzeichen von Alzheimer bei Menschen mit Down-Syndrom zeigen. Denn auch andere Krankheiten können Symptome verursachen, die zunächst wie Alzheimer wirken. Gerade bei Menschen mit Down-Syndrom ist es deshalb wichtig, Veränderungen im Verlauf frühzeitig zu erkennen.

Das Problem: Die Spezialambulanz in München ist eine der wenigen Anlaufstellen für Menschen mit Down-Syndrom, bei denen ein Risiko für Alzheimer besteht. Sie kann nicht einmal ein Prozent der bundesweit geschätzt 50000 Menschen mit Down-Syndrom betreuen. Alternativ können Bezugspersonen auf einen online verfügbaren Fragebogen zurückgreifen. Dieser sollte idealerweise jährlich ausgefüllt werden, um mögliche Veränderungen frühzeitig zu erkennen.

Denn bei Menschen mit Down-Syndrom fallen typische Symptome von Alzheimer, etwa Vergesslichkeit oder räumliche Desorientierung, häufig später auf.

Viele Menschen mit Down-Syndrom leben auch als Erwachsene noch bei ihren Eltern. Wenn zusätzlich Alzheimer auftritt, haben diese Angehörigen oft selbst schon ein höheres Alter und müssen mit Symptomen wie nächtlicher Aktivität, Verwirrtheit oder Aggressivität umgehen. „Das sind ganz prekäre Lebenssituationen“, berichtet Christina Kuhn von „Demenz Support Stuttgart – Zentrum für Informationstransfer“.

Auch in anderen Wohnformen geraten Menschen mit Down-Syndrom, die an Alzheimer erkranken, häufig in schwierige Situationen. In ambulant betreuten Wohngruppen etwa bekommen Angehörige laut Kuhn „oft die Pistole auf die Brust gesetzt:

„Das geht nicht mehr, der Pflegeaufwand ist zu groß“.“

Selbst in Wohnheimen für Menschen mit Down-Syndrom fehlt häufig Personal für Bewohner, die zusätzlich Alzheimer entwickeln. Denn viele Einrichtungen sind darauf ausgelegt, dass die Bewohner tagsüber in Werkstätten arbeiten.

Letztlich landen viele Betroffene mit Down-Syndrom und Alzheimer deshalb in normalen Pflegeheimen. Diese sind jedoch meist nicht darauf eingestellt, dass ein körperlich kräftiger 50-Jähriger mit Down-Syndrom und Alzheimer zwischen hochbetagten Pflegebedürftigen lebt.

Die Folge: Viele Menschen mit Down-Syndrom und Alzheimer werden mit Medikamenten ruhiggestellt. „Menschen mit Down-Syndrom erhalten in Deutschland sehr viel weniger klassische Demenzmedikamente gegen Alzheimer, aber sehr viel mehr Tranquilizer und Psychose-Medikamente“, sagt Levin.

Das sei oft nicht böswillig gemeint, zeige jedoch deutlich, dass das System für Menschen mit Down-Syndrom und Alzheimer nicht ausreichend vorbereitet sei. Ein weiteres Problem ist strukturelle Gewalt, die durch den Pflegenotstand begünstigt wird.

Gerade Menschen mit Down-Syndrom, die zusätzlich Alzheimer entwickeln, sind davon betroffen. „Es gilt immer noch das Recht auf Selbstbestimmung!“, betont die psychologische Beraterin Gabriela Koslowski.

Quelle: dpa