Aktionstag
INTERNATIONALER 'TAG DER SELTENEN ERKRANKUNGEN'
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Weltweit finden am 28. Februar in mehr als 60 Ländern Aktionen rund um das Thema seltene Erkrankungen statt. Ziel ist es, das Bewusstsein in der Öffentlickeit für Menschen mit einer seltenen Erkrankung zu stärken und zu sensibilisieren.
Wie werden seltene Erkrankungen definiert?
In Europa gilt eine Erkrankung oder Störung als selten, wenn sie nicht mehr als 1 in 2000 Einwohnern betrifft, in den USA müssen weniger als 200 000 Amerikaner betroffen sein.
In der EU sind etwa 30 Millionen Menschen durch eine der 6000 bis 8000 seltenen Krankheiten betroffen. 80% der seltenen Krankheiten sind genetischen Ursprungs, während andere das Ergebnis von Infektionen , Allergien und umweltbedingten Ursachen sind. 50% der seltenen Krankheiten betreffen Kinder.
Die seltene Krankheiten zeichnen sich durch eine breite Vielfalt von Erkrankungen und Symptomen aus, die nicht nur von Krankheit zu Krankheit variieren, sondern auch bei Patienten, die an der gleichen Krankheit leiden, verschieden auftreten können.
Seltene Erkrankungen zeigen sich oft mit relativ häufigen Symptomen, die eine Diagnose erschweren oder zu Fehldiagnosen und Verzögerung der Behandlung führen können. Der Mangel an wissenschaftlichen Erkenntnissen und qualitativ hochwertigen Informationen über die Krankheit führt oft zu Schwierigkeiten bei Behandlung und Pflege. Daraus ergeben sich nicht selten schwere soziale und finanzielle Belastungen für Patienten - und Familie.
Jeder ist eingeladen, an diesem Tag aktiv zu werden, ob nun Politiker, Forscher, Patient oder auch Mediziner und auch dieses Jahr werden sich wieder viele deutsche Städte wie z.B. Hamburg, Köln Würzburg, Bielefeld oder Essen aktiv beteiligen. Quellen: achse-online.de/rarediseaseday.org
Weitere Informationen: www.rarediseaseday.org/